In Nordrhein-Westfalen lernen rund 2,5 Millionen Schülerinnen und Schüler. Etwa ein Drittel von ihnen leben mit einer chronischen Erkrankung. Das bedeutet: 700.000 bis 800.000 Kinder und Jugendliche sind potenziell von gesundheitlichen Einschränkungen betroffen, die ihre Teilnahme am regulären Präsenzunterricht zeitweise oder dauerhaft beeinträchtigen können.

Ein erheblicher Teil dieser Schülerinnen und Schüler kann aufgrund gesundheitlicher Belastungen nicht durchgehend oder nicht überwiegend in Präsenz beschult werden. Genau hier liegt ein strukturelles Problem des derzeitigen Systems. Denn obwohl rechtlich ein Anspruch auf Bildung und individuelle Förderung besteht, orientieren sich Leistungsbewertung, Versetzungsentscheidungen und Abschlussmöglichkeiten weiterhin stark an der regelmäßigen physischen Präsenz im Unterricht.

Damit wird Leistungsbewertung faktisch an Präsenz gekoppelt.

Leistungen, die Schülerinnen und Schüler unter gesundheitlich angepassten Bedingungen im Distanzunterricht oder in hybriden Lernformen erbringen, werden vielerorts nicht oder nur eingeschränkt bewertet. Dies führt dazu, dass chronisch kranke Schülerinnen und Schüler trotz vorhandener Leistungsfähigkeit von einer notwendigen Bewertung ausgeschlossen werden.

Die Folge ist eine strukturelle Schieflage:

Nicht fehlende Leistungsfähigkeit verhindert Bildungserfolge, sondern fehlende strukturelle Anpassungen des Bildungssystems. Es entsteht eine strukturelle Diskriminierung chronisch kranker Schülerinnen und Schüler, deren Bildungswege systematisch erschwert oder unterbrochen werden.

Besonders kritisch wird der Entwurf zur Änderung der Ausbildungs- und Prüfungsordnung für die gymnasiale Oberstufe (APO-GOSt) gesehen. Die geplante Festschreibung einer überwiegenden Präsenzpflicht droht für chronisch kranke Schülerinnen und Schüler zu einer strukturellen Hürde zu werden und schließt betroffene Kinder und Jugendliche von Versetzungen und Schulabschlüssen aus. Beunruhigend ist, dass diese Regelung bereits vielerorts angewendet wird. Dies betrifft nicht nur die gymnasiale Oberstufe, sondern auch die SEK I, obwohl die Verordnung noch nicht beschlossen ist.

Für viele Betroffene ist eine regelmäßige oder dauerhafte Teilnahme am Präsenzunterricht gesundheitlich nicht möglich; nicht wegen fehlender Leistungsfähigkeit, sondern aufgrund ihrer Erkrankung. Die geplanten Regelungen drohen daher systematische Ausgrenzung zu verstärken.

Rechtliche Verpflichtungen

Deutschland und die Länder sind rechtlich verpflichtet, inklusive Bildung zu gewährleisten und Bildungsbarrieren abzubauen.

Zu den maßgeblichen Grundlagen gehören insbesondere:

• UN-Behindertenrechtskonvention (Art. 24) – Recht auf inklusive Bildung und angemessene Vorkehrungen

• Grundgesetz Art. 3 Abs. 3 – Benachteiligungsverbot wegen Behinderung

• Grundgesetz Art. 2 Abs. 2 – Schutz der körperlichen Unversehrtheit

• Grundsatz der Chancengleichheit im Bildungswesen

• Empfehlungen der Kultusministerkonferenz zur inklusiven Bildung (zuletzt 2025)

Diese Regelwerke verpflichten Staaten und Bildungssysteme dazu, individuelle Barrieren abzubauen und angemessene Vorkehrungen zu treffen, damit auch Schülerinnen und Schüler mit gesundheitlichen Einschränkungen gleichberechtigt am Bildungssystem teilhaben können.

Die aktuell diskutierten Regelungen wirken jedoch in vielen Fällen nicht inklusiv und zukunftsorientiert, sondern verstärken bestehende strukturelle Hürden.

Arbeitshilfe für Berufskollegs

Zusätzliche Kritik richtet sich gegen die überarbeitete Arbeitshilfe für Berufskollegs in Nordrhein-Westfalen.

Darin wird unter anderem ausgeführt, dass bestimmte Beeinträchtigungen grundsätzlich nicht ausgleichsfähig seien. Genannt werden:

• Einschränkungen der Konzentrationsfähigkeit aufgrund von AD(H)S und FASD

• und durch ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue-Syndrom)

• Rechenschwäche, die nach derzeitiger Regelung grundsätzlich nicht im Rahmen eines Nachteilsausgleichs berücksichtigt wird

Diese Festlegungen widersprechen dem Grundprinzip des individuellen Nachteilsausgleichs und stehen nicht im Einklang mit den Empfehlungen der Kultusministerkonferenz.

Individuelle gesundheitliche Einschränkungen müssen grundsätzlich einzelfallbezogen berücksichtigt werden. Pauschale Ausschlüsse widersprechen dem Ziel einer inklusiven Bildung.

Wir sehen darin eine problematische Verengung des Nachteilsausgleichs, die gerade bei komplexen chronischen Erkrankungen zu zusätzlichen Hürden führt. Nachteilsausgleiche sollen den Nachteil einer Beeinträchtigung ausgleichen, um Chancengleichheit überhaupt zu gewähren. Hier wird der erforderliche individuelle Nachteilsausgleich verwehrt.

Fehlende Bildungsmodelle für chronisch kranke Schülerinnen und Schüler

Bereits heute findet inklusive Bildung für chronisch kranke und behinderte Schülerinnen und Schüler vielfach nicht statt. Anstelle chancengleicher Förderung und flexibler Beschulung erleben betroffene Kinder und Jugendliche häufig systematische Ausschlüsse aus regulären Bildungswegen.

Schon jetzt erreichen viele von ihnen Schulabschlüsse nicht, die sie bei angemessenen, rechtssicheren Unterstützungsstrukturen problemlos erlangen könnten.

Viele chronisch kranke Kinder können zeitweise oder dauerhaft nicht am Präsenzunterricht teilnehmen. Dennoch fehlen bis heute verbindliche strukturelle Lösungen, die ihnen eine kontinuierliche Bildung und eine realistische Abschlussperspektive ermöglichen. Digitale Möglichkeiten können heute wesentlich mehr Teilhabe ermöglichen, werden jedoch vielerorts nicht zugelassen oder sind rechtlich nicht abgesichert. Ohne Bewertbarkeit gibt es keine Benotung und folglich keine Versetzung oder einen Abschluss.

Zwingend benötigt werden unter anderem:

• hybride Beschulungsmodelle

• hausgebundene digitale Schulmodelle mit sozialen Teilhabemöglichkeiten

• bewertbare Leistungsnachweise auch in Distanz

• flexible Prüfungsformate

• Teilzeit-Schullaufbahnen mit anerkannten Abschlüssen

• bewertbare Nutzung digitaler Hilfsmittel wie Telepräsenz-Robotern

Alternative Lösungen

Als mögliche Alternative wird häufig auf externe Prüfungen verwiesen. Diese stellen jedoch für chronisch kranke Schülerinnen und Schüler keinen gleichwertigen Bildungsweg dar.

Externe Prüfungen verlagern die Verantwortung für Bildung vollständig auf die betroffenen Jugendlichen selbst. Gleichzeitig entfällt dabei der kontinuierliche pädagogische Austausch mit Lehrkräften, Mitschülerinnen und Mitschülern. Gerade das häufig betonte Argument des Bildungssystems – die Bedeutung von sozialem Lernen, Austausch und kontinuierlicher Begleitung – wird damit selbst unterlaufen.

Instrumente wie Klassenwiederholungen, verlängerte Höchstverweildauer oder stufenweise Wiedereingliederung minimieren die Bildungsbarrieren für Schüler:innen mit chronischen Erkrankungen nicht. Sie setzen voraus, dass sich die gesundheitliche Belastbarkeit verbessert, was bei vielen chronischen Erkrankungen jedoch nicht realistisch oder nicht planbar ist.

Chronische Erkrankungen verlaufen häufig über Jahre und können dauerhaft Einschränkungen verursachen. Die genannten Möglichkeiten lösen daher nicht das strukturelle Problem fehlender Bildungsmodelle, sondern verschieben die Verantwortung auf die betroffenen Schüler:innen.

Schulabsentismus wird häufig falsch bewertet

Gesundheitsbedingte Fehlzeiten werden im schulischen Kontext häufig als Schulverweigerung interpretiert. Diese Gleichsetzung ist fachlich problematisch und führt zu Fehlbewertungen. Chronische Erkrankungen sind kein Ausdruck von Schulverweigerung.

Wenn notwendige Anpassungen fehlen, droht eine systematische Ausgrenzung aus dem Bildungssystem aufgrund gesundheitlicher Einschränkungen oder vermeintlich fehlender Leistungsfähigkeit.

Lehrkräfte brauchen klare Strukturen

Auch für Lehrkräfte entstehen durch fehlende Regelungen erhebliche Herausforderungen. Viele Lehrerinnen und Lehrer möchten betroffene Schülerinnen und Schüler unterstützen, verfügen jedoch nicht über klare rechtliche Rahmenbedingungen oder praktikable Modelle. Aufgrund des BGH-Urteils vom Januar 2025, in dem zwei Lehrkräfte wegen fahrlässiger Tötung aufgrund von Unterlassung rechtskräftig verurteilt wurden, schließen immer mehr Lehrkräfte aus Angst Kinder mit Diabetes von schulischen Veranstaltungen aus. Dies gefährdet nicht nur die Lehrkräfte, sondern auch die Schüler:innen.

Benötigt werden deshalb:

• verbindliche rechtliche Regelungen

• klare Zuständigkeiten

• strukturierte digitale Beschulungsmodelle

• Fortbildungen und Unterstützung für Schulen

• Schaffung von Expertisestellen, im Sinne einer Vermittlungsstelle zwischen Sorgeberechtigten, Schule und der Bezirksregierungen

Ohne solche Strukturen werden individuelle Lösungen weiterhin vom Engagement einzelner Schulen abhängig bleiben.

Das Land Nordrhein-Westfalen trägt eine Fürsorgepflicht gegenüber Schülerinnen und Schülern – ebenso wie gegenüber Lehrkräften.

Gesellschaftliche Folgen

Wenn chronisch kranke Kinder (dauerhaft) aus Bildungswegen herausfallen, betrifft das nicht nur einzelne Familien – es betrifft die gesamte Gesellschaft. Für die betroffenen Kinder bedeutet dies häufig, dass sie ihre schulische Gemeinschaft verlieren, nicht mehr selbstverständlich Teil ihrer Peer Group bleiben können und ihre Zukunftsperspektiven zerbrechen.

Fehlende Bildungsabschlüsse führen langfristig zu:

• eingeschränkten Ausbildungs- und Erwerbsmöglichkeiten

• höherer Abhängigkeit von sozialen Sicherungssystemen

• dem Verlust von Talenten und Potenzialen

Dabei zeigt sich immer wieder:

Wenn chronisch kranke Kinder passende Bildungsstrukturen erhalten, können sie die ihnen möglichen Abschlüsse erreichen und aktiv am gesellschaftlichen Leben teilnehmen. Investitionen in inklusive Bildungsstrukturen sind daher nicht nur sozial notwendig, sondern auch volkswirtschaftlich sinnvoll.

Forderungen

Wir fordern daher:

• Anerkennung chronischer Erkrankungen im Bildungssystem

• verbindliche hybride und digitale Beschulungsmodelle

• flexible Schulzeiten und Teilzeit-Bildungswege

• bewertbare digitale Unterrichtsteilnahme

• Nutzung und Anerkennung digitaler Hilfsmittel wie Telepräsenz-Roboter

• rechtssichere und individuelle Nachteilsausgleiche

• inklusive und flexible Prüfungsformate

• Schaffung von Expertisestellen

Ziel sollte kein Sonderweg sein, sondern ein Bildungssystem, das Vielfalt berücksichtigt und Teilhabe ermöglicht.

Bildung ist ein Grundrecht

Bildung darf nicht davon abhängen, ob ein Kind gesund oder chronisch krank ist.

Ein inklusives Bildungssystem muss allen Schülerinnen und Schülern ermöglichen, ihre Fähigkeiten zu entwickeln und einen Schulabschluss zu erreichen.

Verbände, Organisationen und Initiativen rufen Politik und Bildungsverwaltung daher auf, die bestehenden rechtlichen Verpflichtungen ernst zu nehmen und strukturelle Lösungen für chronisch kranke Kinder und Jugendliche zu schaffen.

Denn: Bildung ist kein Privileg für Gesunde, sondern ein Grundrecht für alle.

Die unterzeichnenden Verbände

Henrich Berkhoff (Vorsitzender) Gemeinsam Leben, Gemeinsam Lernen e.V. (GLGL e.V)

Bernd Kochanek (Vorsitzender) Landesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE NRW e.V.

Frederik Faßbender und Birgit Geisweid Bildung mit Diagnose

Hinrich Pich (Vorsitzender) Landeselternkonferenz NRW (LEK NRW)